潰瘍性大腸炎になってからの日常を書いていきます。
今日は薬を一回分ごとに分ける作業をしました。薬の量が多いので結構大変…。今回はステロイドについて思うことを書いていきたいと思います。
レクタブルを２週間使用し、怪しい症状はなくなりました。ただ、最近思うところがあり、ステロイド依存ではないかということ。ステロイド依存は、ステロイドの減量に伴い症状が悪化するというものです。現在のステロイド使用量は7.5mgですが、いつも10mgあたりから怪しくなるので、もしかしたらなんて思っています。ステロイド依存の場合は免疫調整剤を使用することになるようなので、治療方法の選択肢が減っていくのは不安があります。現在の治療でステロイドからの離脱ができるように頑張っていきたいと思います。
ステロイド依存の他にステロイド抵抗というものもあります。これはステロイドを使用しても効果が表れないというもの。この場合も他の治療法での対応となります。
症状が出ている時だけではなく、治療も心身ともにやられるものが多いですが、寛解の方はできるだけ長く寛解を維持でき、症状が出ている方は少しでも早く寛解に移行できるように願っています。
それではまた。
レクタブルを１週間使用してからの経過報告です。
S字結腸の一部に炎症と潰瘍があったため、追加で処方されたレクタブル。液体状で量の多いペンタサ注腸に比べて漏れることもほぼないので使いやすいです。ちなみに、レクタブルは１日２回、ペンタサ注腸は１日１回の使用です。
現在はお腹の違和感もなくなり、便も普通に戻りました。もちろん、粘液も混ざらず、粘液の混ざった時の独特な臭いもありませんでしたが、レクタブルを使用した時の独特な臭いはします。主治医は粘液の剥がれの原因は潰瘍性大腸炎によるものではないと言っていましたが、それも一緒に治まったようです。
この１週間で思ったのは、少しでも調子が悪くなったときはすぐに病院に行くべきだということです。私の場合は、調子が悪いと感じて病院に行くと、即入院レベルの状態がほとんどなので、できるだけ症状の軽いうちに対処していくのが最善だと思います。そうすれば、処方薬が増えるだけで基本的に在宅治療ができ、入院しなくてもいいからです。
また、経過報告しようと思います。
それではまた。
先週水曜日におなかの調子が悪くなり、便は白く粘液も混ざっていたので一週間様子を見て病院へ行くことに。日がたつにつれて状態も良くなってきたので、個人的には問題ないと思ったのですが、再燃の可能性が高いからとS字結腸まで主治医と一緒に確認することになりました。
大腸カメラの結果ですが、部分的に２か所だけ潰瘍と腫れがあっただけで、再燃とは言えないとのこと。この病気は基本的に直腸の方から病気が進むため、S字結腸までの範囲で部分的であれば問題ないとの判断のようです。実際、お腹の違和感や便の色は戻り、粘液も出なくなっています。
今回、薬が追加されレクタブルが処方されました。何回か使ったことがあるのですが、１日２回おしりから入れるステロイド薬で、泡状で出る薬です。ペンタサ注腸よりも格段に漏れにくくなっています。以前使った効果としては、入院になった際に大腸カメラで状態を確認すると、レクタブルが届く範囲は症状が出ていませんでした。ただ、どんな薬にも言えることですが個人差があるようです。
今回はレクタブルの追加のみで、プレドニンの量も食生活も現状維持でいいようなので、なんとかステロイド薬からの離脱を目指して頑張っていきたいと思います。
約２カ月に1回の診察に行ってきました。主治医と今後のことについて色々と話しましたが、今回からステロイドを2.5mg減らし、7.5mgで様子を見ることになりました。短期間に再燃を繰り返していたことから、減量も慎重にいこうという判断です。10mgになってから、にきびもほぼなくなり、薬による副作用はかなり減ってきたかと思います。予定では、ステロイドを7.5mgで約４カ月様子を見て、問題なければ5mgに減らし、5mgで約４カ月様子を見て問題なければ服用を終了するという流れです。ステロイドが完全になくなるのは来年になりそうですが、心身ともに再燃前に戻りつつあるので、引き続き頑張っていこうと思います。
3月23日に定期的に行っている診察へ行き、引き続きプレドニン10mgで様子を見ることになりました。再燃を繰り返していたときは、プレドニンを減らす量も期間もそこそこ早かったので、再燃の原因はこれかもしれません。基本的にプレドニンを減らすときはゆっくりと少しづつ減らすのが一般的なので。
3月31日には大腸カメラをしてきました。いつも症状が出たころには手遅れになっていることが多く即入院。そして、プレドニン10mgにしてしばらくたってから再燃していることから、診察の時に念のため直接確認しておこうということになりました。今回の検査はＳ字結腸まで。結果は、怪しいところも全くなく、問題ありませんでした。
再燃の兆候を早期に発見したり、大腸がんの検査も兼ねて、定期的な大腸カメラでの検査の必要性を改めて感じました。
潰瘍性大腸炎で入院した場合、退院の時には炎症がまだ残っていることが多く、油断すると再燃する可能性が高いです。今回、大腸カメラでかなりいい腸内環境を維持できているのではないかなと感じました。これは経験に基づくものですが、炎症が全くなく、腸内環境を良い状態にしておけば、食事はそれこそどんなものを食べても、おなかの調子が悪くなることはありません。今は週一位で少しはお酒も飲みますし、たまにお腹一杯食べる時もあります。でも、平日は仕事で多少のストレスもあることから、食事は腸内環境のことを考えて、一切動物性のものは口にしません。タンパク質は大豆プロテイン、豆腐、納豆で摂っています。これからもストレス調整と食事で腸内環境を維持しながら様子を見てみようと思います。目指すは再燃前のようにプレドニンの服用がなくなることです。
業務用スーパーに行ったら、なかなか手に入らない生ジョッキ缶を発見！残り２ケース！買うべきか迷ってると、長男が買ったほうがいいと言うので購入しました！どうやら、どんな感じで泡が出るのか見たかったみたいです（笑）。おなかの調子が悪くならないように、少しずつ飲みます。
