潰瘍性大腸炎と共に歩む男の生活

2017年夏に潰瘍性大腸炎を発症し、再燃と寛解を繰り返しながら生活を送っている「かゆ」といいます。

2017年秋から2020年秋まで寛解維持できていましたが、再燃してしまい、短期間で再燃と寛解を繰り返していることをきっかけに、潰瘍性大腸炎についてや食事・料理について書いていくことにしました。他にも趣味であるキャンプ等についても書いていきたいと思っています。

潰瘍性大腸炎で悩んでいる方にとって、少しでもためになるブログににしていきたいです。

前回の診察から2週間後に診察がありました。耐え難い腹痛などはありませんが、下血は続いている感じです。一番出血量が多いのは寝起きなのですが、他の人はどうなのだろうか…。

結局のところ、原因は仕事で無理しすぎていることだと思います。睡眠時間をぎりぎりまで削り、平日は仕事がどんなに大変でも、下血があるため簡単に外食っていうわけにはいかず、毎日お昼のお弁当を準備して、夕食も毎日作っていますし、私生活の負担増も原因かもしれません。休日も仕事して、平日の家事負担軽減のため作り置きを作ったり、夕食の下ごしらえをしておいたり、平日できない家事をしたりと、なかなか自由な時間を作れていないのが現状です。

食事は基本残渣は気にせず、腸に良いものを中心にしています。以前までは低残渣を気にしすぎて栄養が偏っていたのか、再燃後に急激に悪化することが多かったですが、今回は平行線で維持できています。食事関係はこれまで通り変えずにいこうと思います。

今回処方された薬は今までと変わらず。自分にはレクタブルがかなり効果があるようで、使用している間は下血やお腹を下す回数が減ります。プレドニンは現状維持の7.5mgです。

今月の仕事を乗り切っても、年明けまで忙しさは続きそうですが、万が一入院となって、入院中に仕事できない病院に転院となったら、事務所の仕事がオーバーフローするので、体調に気を付けながら頑張っていきたいと思います。

それではまた。

プレドニンが7.5mgになってから約４か月。当初の予定では体調に問題がなければ5mgに減量予定でしたが、仕事が忙しすぎるため家でもゆっくるする時間がなく、睡眠時間を削り続けた結果、少量の下血が続いている状況です。以前は下血をすると体調が悪化し続けて入院となっていましたが、今回はなんとかコントロールできているのかなと思っています。

仕事は在宅勤務を取り入れたりすることでなんとかやっていますが、そろそろ限界かななんて思っていたり。新しい仕事を一からやることで、スキルアップにつながることはわかりますが、忙しいと言っても結局はその仕事が来るという…。潰瘍性大腸炎になる人の性格って、どんなに大変な現状でも周りに大変そうな姿を見せようとせず、ため込んでしまったりする人が多いのかな。仕事に私生活に色々考えることはありますが、今の自分にとって良い選択をしていきたいと思います。

来週はキャンプの予定。今の状況で行く時間があるのか微妙なところですが、主治医には好きなキャンプに行って、何も考えずゆっくりしてくるようにと言われているので、今のところお腹の調子が現状維持できていれば行こうと思っています。仕事が終わる気がしないので、正直本当に行けるのかどうか不安ですが…。

話は変わって、ヤクルト1000を購入してみました。

夜に飲んで寝ると、次の日の下血がましになることが多いです。本当にヤクルト1000のおかげなのかは正直わかりませんが、お腹の調子が悪かったり、仕事をしすぎたときには飲むようにしようと思います。今でもなかなか手に入らないヤクルト1000ですが、もし販売されていたら、一度試してみるのもいいかもしれません。

再来週にまた診察があるので、結果についてはまたブログに書いていきたいと思います。

それではまた。

またまた「龍王原やすらぎの里キャンプ場」に行ってきました。今回も子供たちと一緒でしたが、今回の一番の目的は川で泳ぐことでした。

到着後、ささっと設営を終えてお昼ご飯を食べた後、がっつり2時間川で遊んでました。プールよりも川の方が楽しかったようです。

当日の天気は晴れでしたが、撤収の時ににわか雨があり、乾いていたテントがびしょ濡れに…。結局テントとタープは家で乾かすことにしたため、ごみ袋撤収だったのでかなり早く撤収は出来ました。いいのか悪いのかよくわかりませんが…。

今回初めてフィンガルとタープを連結させてみましたが、まずタープはあまり大きくない軽いタープがおすすめです。あと、ロープ類もしっかり張った方がいいと思いますし、風のあるサイトでは連結させない方がいいかも…。フィンガルのフレームに若干の不安があり、条件によっては使用中に折れるかもしれません。

夕食は、前回の父子キャンプコラボで話が上がっていた串揚げをすることに。実はキャンプでの串揚げはものすごく楽。油がはねても気にしなくていいし、洗い物もかなり少ない。自分も食べましたがおいしかったですし、量もセーブしていたので、後日お腹の調子が悪くなることはありませんでした。

今回のキャンプもゆっくりでき、いい気分転換になりました。次のキャンプの予定は来月下旬の予定です。

その後の体調について、仕事が忙しくなってきたのと、6月末の忙しかった時期に生活リズムが大きく崩れたことがきっかけだと思いますが、少量の下血がある状況。今までは突然の腹痛（激痛）からの大量下血で再燃などに気付いてましたが、今回はまだ症状の軽い状態で気付くことができたため、レクタブルを追加するなどしてなんとかコントロールしている感じです。月末にまた生活リズムが崩れそうな山が来そうなので、それまでにできるだけ調子を整えておく予定です。

平日の食事は何も変えず、食物繊維が多く、肉類の無い食事としています。症状が出ているときは低残渣食が基本となりますが、自分の場合は特に残渣は気にせずに、腸に良い食べ物中心に食事をとる方が調子が良くなることが多いです。ちなみに夕食に大量のキノコを食べてます。これは個人差があるため参考程度としてください。

それではまた。

最近のつくりおきも野菜が中心。平日は大豆食品を取り入れて、休日はたまに肉や魚類を食べるという生活が続いています。ただ、またお腹の調子が少し悪くなりつつあり、少量の血も混ざっているため、多分炎症は起きているのではないかなと思います。

自分の場合は食品で体調が悪くなるということはほとんどなく、生活リズムの変化などで体調を崩すことが多いです。ブログ更新をしていなかった3週間程の期間は、始発で仕事に行ったりする生活だったので、それで一気に体調が悪くなったのだと思います。何とか在宅勤務を織り交ぜつつ、炎症を抑えたいと思っているのですが、どうなることか…。

とりあえず、現状より悪化しないようにしていこうと思っていますので、また体調の変化や対策などを書いていこうと思います。

それではまた。

約２カ月に1回の診察に行ってきました。現状の体調などを話し、レクタブルを中止しステロイドは変わらず7.5mgで様子を見ることになりました。お腹の調子は戻ったので、前回の大腸カメラで見つかった潰瘍などはなくなったのかな…

ステロイドを長く使っているからなのか、抜け毛が多く髪が薄くなっている気がするので早くステロイドがなくなってほしいところです。今使用している薬以外に自宅にある在庫はレクタブルとペンタサ注腸。調子が悪くなった時は自らの判断で家にある薬を使ってもいいという許可も以前からもらってるので、うまく調整していきたいと思います。

次回の診察はまた約二か月後。次の診察結果についても書いていきたいと思います。

それではまた。