潰瘍性大腸炎になってからの日常を書いていきます。
約２カ月に1回の診察に行ってきました。主治医と今後のことについて色々と話しましたが、今回からステロイドを2.5mg減らし、7.5mgで様子を見ることになりました。短期間に再燃を繰り返していたことから、減量も慎重にいこうという判断です。10mgになってから、にきびもほぼなくなり、薬による副作用はかなり減ってきたかと思います。予定では、ステロイドを7.5mgで約４カ月様子を見て、問題なければ5mgに減らし、5mgで約４カ月様子を見て問題なければ服用を終了するという流れです。ステロイドが完全になくなるのは来年になりそうですが、心身ともに再燃前に戻りつつあるので、引き続き頑張っていこうと思います。
私の場合はステロイドとアサコールで潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていますが、現在の治療では症状が治まらない等で、やむを得ず治療方法を変更することがあるかと思います。これからの生活や治療方法をどうしていこうか道筋が決まった矢先に…ということもあります。潰瘍性大腸炎の他に持病があったり、新たに病気が発症することも少なくはありません。
例えばガンを発症した場合、使用する薬によっては副作用でガンの発症の可能性を高めるものがあります。潰瘍性大腸炎には効果的な薬でも、他の病気との兼ね合いでやめないといけない場合もあるので、日ごろから健康的な生活を送ることが重要です。
今回も「龍王原やすらぎの里キャンプ場」に行ってきました。当初は気分を変えてしばらく行っていなかったキャンプ場に行く予定でしたが、予約ができませんでした。子どもたちと相談した結果「龍王原やすらぎの里キャンプ場」に行きたいとのことで予約の連絡をしたところ、何とか予約できました！
当日の天気は見事に晴れました！一週間前に天気を確認すると、何とも言えない微妙な感じでしたが、うちの晴れ男兄弟のおかげで天気に恵まれました。日中は子どもたちと薪割をしたり、魚釣りをして過ごしました。今回の夕食は、久しぶりのバーベキュー。豚ロース、ミスジ、エビ、ししゃもを焼き、岐阜で購入してきた明宝ハムで締めました。
体調も良いので、仕事の状況を見ながらキャンプも増やしていきたいと思います。
ステロイドは使い方さえ間違えなければ、歴史も長く安全な薬だと言えます。ただ、実感としては副作用がちょっとと思うこともあります。私自身が1年以上10mg以上を服用して出た副作用は、不眠、にきび、抜け毛等で、それほど大きな副作用はありませんでした。
その他に言われている副作用としては、ムーンフェイス。顔が膨れ上がる副作用で、特に女性にとっては精神的にきつい副作用かと思います。
数年前に潰瘍性大腸炎についての新聞記事に書かれていたことが印象に残っているのですが、成長障害に注意が必要ということです。子どもにステロイドを長期間使用すると、背が伸びない成長障害が起こるようで、子どもの時に潰瘍性大腸炎を発症した場合は、ステロイドで早期に症状が落ち着かない場合、他の治療方法に早めに切り替えることの検討も必要になるかもしれません。
治療の選択肢が増えてきている病気なので、自ら病気や治療方法について調べて、主治医としっかり話し合い、治療方法等を決めていく必要があります。
潰瘍性大腸炎には合併症があり、脚や腕の皮膚が赤くなったり、口内炎が出来たりすることによって病気が見つかることもあります。
私の場合は腰や背中の痛みと太ももの付け根のあたりに皮膚の炎症が起こりました。実感的には、皮膚の炎症の時点では軽症、腰や背中の痛みが出ていると中等症以上といった感じです。
大きな合併症で耳にしたことがあるのは壊疽性膿皮症という皮膚に強い痛みを伴うびらん（潰瘍）ができる病気です。この合併症を初めて知った時、私が経験した腸以外に起こる症状を思い出し、潰瘍性大腸炎が発症・再燃すると、大腸で起こっているような炎症が身体の他のところにも起こるものなのだと思った覚えがあります。 私の場合、下血や腹痛で再燃に気付きますが、その時には中等症になっているので、特に潰瘍性大腸炎を発症したことのある方は、小さな体調の変化にも気を配り、症状の軽いうちに治療できるよう心がけるのがいいと思います。