潰瘍性大腸炎と共に歩む男の生活

「龍王原やすらぎの里キャンプ場」に行ってきました。今回も子供たちと一緒でしたが、キャンプの目的は川遊びと蛍を見ること。友達も誘い、父子キャンプコラボになりました！

当日の天気は不安定でにわか雨もありましたが、今回もうちの晴れ男兄弟のおかげで日中や蛍の出る時間、設営と撤収時には見事に晴れ。雨予報をひっくり返してくれました。

日中は川遊びを思いっきり楽しんで、夜は蛍を鑑賞したり飛んできたクワガタをもらったり、子供たちは楽しめたようでした。もちろん大人も楽しめましたよ！

「龍王原やすらぎの里キャンプ場」は蛍の出る時期は特に候補に入れるべきキャンプ場だと思います。

おやつに前日作っておいたシフォンケーキを食べ、メインの夕飯はピザにしました。ピザって焼くだけですし、洗い物も工夫次第で無くすこともできるのでかなりおすすめです。作るのは子供たちと楽しむこともできますし。ちなみにピザの出来栄えもそこそこ良く、振舞った方々にも喜んでもらえました。作るのが面倒な時は、チルドピザでもおいしいピザになります。炭火を使って高温のオーブンで焼くので美味しく焼けますよ。

次回の子どもたちと一緒にするキャンプは8月だと思います。8月はキャンプ場の予約が取れるか心配です…

それではまた。

今日は薬を一回分ごとに分ける作業をしました。薬の量が多いので結構大変…。今回はステロイドについて思うことを書いていきたいと思います。

レクタブルを２週間使用し、怪しい症状はなくなりました。ただ、最近思うところがあり、ステロイド依存ではないかということ。ステロイド依存は、ステロイドの減量に伴い症状が悪化するというものです。現在のステロイド使用量は7.5mgですが、いつも10mgあたりから怪しくなるので、もしかしたらなんて思っています。ステロイド依存の場合は免疫調整剤を使用することになるようなので、治療方法の選択肢が減っていくのは不安があります。現在の治療でステロイドからの離脱ができるように頑張っていきたいと思います。

ステロイド依存の他にステロイド抵抗というものもあります。これはステロイドを使用しても効果が表れないというもの。この場合も他の治療法での対応となります。

症状が出ている時だけではなく、治療も心身ともにやられるものが多いですが、寛解の方はできるだけ長く寛解を維持でき、症状が出ている方は少しでも早く寛解に移行できるように願っています。

それではまた。

レクタブルを１週間使用してからの経過報告です。

S字結腸の一部に炎症と潰瘍があったため、追加で処方されたレクタブル。液体状で量の多いペンタサ注腸に比べて漏れることもほぼないので使いやすいです。ちなみに、レクタブルは１日２回、ペンタサ注腸は１日１回の使用です。

現在はお腹の違和感もなくなり、便も普通に戻りました。もちろん、粘液も混ざらず、粘液の混ざった時の独特な臭いもありませんでしたが、レクタブルを使用した時の独特な臭いはします。主治医は粘液の剥がれの原因は潰瘍性大腸炎によるものではないと言っていましたが、それも一緒に治まったようです。

この１週間で思ったのは、少しでも調子が悪くなったときはすぐに病院に行くべきだということです。私の場合は、調子が悪いと感じて病院に行くと、即入院レベルの状態がほとんどなので、できるだけ症状の軽いうちに対処していくのが最善だと思います。そうすれば、処方薬が増えるだけで基本的に在宅治療ができ、入院しなくてもいいからです。

また、経過報告しようと思います。

それではまた。

先週水曜日におなかの調子が悪くなり、便は白く粘液も混ざっていたので一週間様子を見て病院へ行くことに。日がたつにつれて状態も良くなってきたので、個人的には問題ないと思ったのですが、再燃の可能性が高いからとS字結腸まで主治医と一緒に確認することになりました。

大腸カメラの結果ですが、部分的に２か所だけ潰瘍と腫れがあっただけで、再燃とは言えないとのこと。この病気は基本的に直腸の方から病気が進むため、S字結腸までの範囲で部分的であれば問題ないとの判断のようです。実際、お腹の違和感や便の色は戻り、粘液も出なくなっています。

今回、薬が追加されレクタブルが処方されました。何回か使ったことがあるのですが、１日２回おしりから入れるステロイド薬で、泡状で出る薬です。ペンタサ注腸よりも格段に漏れにくくなっています。以前使った効果としては、入院になった際に大腸カメラで状態を確認すると、レクタブルが届く範囲は症状が出ていませんでした。ただ、どんな薬にも言えることですが個人差があるようです。

今回はレクタブルの追加のみで、プレドニンの量も食生活も現状維持でいいようなので、なんとかステロイド薬からの離脱を目指して頑張っていきたいと思います。

潰瘍性大腸炎の治療で最後の選択肢とも思われる大腸の全摘出。潰瘍性大腸炎は大腸に起こる病気なので、大腸が無ければ再燃しません。以前はお腹にストーマ（人工肛門）を造り、そこから便を出すという方法しかありませんでしたが、今は回腸嚢という袋状の便を一時的にためておくスペースを造り、小腸と肛門をつなぐ方法もあります。
小腸と肛門をつなぐ方法について、排便回数は増えますが、普通の生活を送れるようです。ただ、一部の人には回腸嚢炎という潰瘍性大腸炎に似た症状が出るようですが、それも抗菌薬で大体の人が良くなるようです。
大腸摘出を決定した際、ストーマの事しか話に上がらなかった場合は、小腸と肛門をつなぐ方法について主治医に尋ねてみてください。