潰瘍性大腸炎と共に歩む男の生活

今日からご飯が始まりました！病院食なので薄味ですが、自分の料理も薄味なのと、6週間絶食していたのでしっかり味を感じられる。毎回思うことですが、ご飯を食べられるって本当に幸せなことだって思う。

先週からラコールを飲んでいて、消化器官も動くようになってきているだろうとのことから、五分がゆからのスタートです。

ちなみに、ラコールを飲まずにご飯を始める場合は流動食からになってました。写真は、過去に食べた流動食。途中から喉を通らなくなります。

先週、同じ病室にうちの息子と同じ学年の少年が入院してきましたが、昨日無事退院されました。

病室では学校やゲームの話をしたり、テレビを見て一緒に盛り上がったりしてました。もちろんうるさくしても、夜更かししてても、とりあえず見守ってました。子供のすることって、基本的にどんなことでも許せてしまうので。初めての入院と聞いていたけど、不安もなく入院生活を送れたなら良かったなって思ってます。

今回、僕の入院は長期戦。7月から入院しててコロナの影響で面会もできない中、少年から元気をもらいましたし、どちらかというと感謝するのは僕の方だと思ってます。

退院後、看護師さんを通して少年の親御さんからお礼をいただきました。お心遣いに感謝しています。

プレドニンを30mgに減らしてから約1週間。大腸カメラによる検査が早まりました。ちなみに炎症も治まり、出血が無ければご飯開始です！

結果ですが、先週よりは良くなっていました。ですが、まだ少し炎症が残っているのと少量の出血が…。あと一週間くらいすれば、炎症も出血も治まっているだろうとのことで、ご飯は来週からになりました。それに合わせて、ご飯の開始とプレドニンの減量を同時にするのは、万が一調子が悪くなった時にご飯が原因なのかプレドニンの減量が原因なのかわからなくなるため、プレドニン30mgは3週間になりました。また入院期間が伸びそうです。

これまでの入院に関してあまりストレスを感じたことはなかったですが、あまりにも入院が長引きすぎて、自分自身の思っていた予定が崩れていくのと、ご飯が食べられないことでストレス発生中。できるだけ余計なことを考えないようにして入院生活送らないと…。入院中も普通に仕事してるので、仕事に集中して一旦病気のことは忘れることにします！

三度目の再燃により現在入院中。入院してから5週間経ちましたが、今回はなかなかしぶとく、炎症の治まりが悪い。プレドニンの量は50mg：2週間 → 40mg：2週間 → 30mg（現在）。今までは 50mg：1週間 → 40mg：2週間 → 20mg：2週間 → 10mg（退院）となり5週間くらいの入院期間ですが、今回は短くて8週間コースかな。

今服用してる薬は、アサコール、ビオスリー、プレドニン、ウルソデオキシコール酸、アルファカルシドール、ラフチジン、ペンタサ注腸の7種類。絶食中のため、点滴にて高カロリー点滴のフルカリック3号とイントラリポスを使っています。

潰瘍性大腸炎は、厚生労働省が定める指定難病であり、難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく医療費助成の対象となります。

医療費の助成については所得などにより変わったりもしますが、自己負担上限額が月2万円になり、2割負担になります。ただし、だれでも助成を受けられるというものではなく、対象となるのは中等症及び重症の方となります。重症度については、医師により判断されます。例外として、軽症の方であっても医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合は医療費助成の対象となります。